Bolesti su sastavni deo života porodice. Prisutne u različitim oblicima, predstavljaju vid iskustva koje svaki pojedinac stiče tokom odrastanja. Istovremeno, porodica stiče iskustvo kako da se organizuje i koje snage i resurse angažuje kada je bolest prisutna. Opšta podela razdvaja bolesti na akutne i hronične. Kada je reč o akutnim bolestima, kao što je recimo iznenadni infarkt člana porodice, pred ostalim članovima porodice nalazi se izazov brzog reagovanja, brzih reorganizacija, fleksibilnost (sposobnost da se trenutno zamene ili preuzmu neke druge uloge). Nivo povezanosti i zajedničke saradnje se menjaju, kroz poziv da se bolesni član što pre zabrine. Visok nivo intenzivnog stresa traje u skladu sa trajanjem krize prouzrokovane bolešću.
Kod hroničnih bolesti porodična priča je drugačija. Sama hronična bolest može biti stalno prisutna, progresivna (dovodi postepeno do lošijih stanja) ili može imati stabilne faze koje se smenjuju sa fazama pogoršanja. U zavisnosti od načina na koji se hronična bolest održava, zavisiće i reakcije porodice. Tako na primer, ako bolest ima stabilne faze koje se smenjuju sa fazama pogoršanja, članovi porodice mogu osetiti povremena olakšanja, uz strepnju kakva će naredna faza biti. Kada postoje postepena pogoršanja, porodica se može adaptirati vremenom na prisustvo bolesti, uz istovremeno sve veće angažovanje.
Unutar porodice-život sa obolelim članom
Uopšteno posmatrano, bolest je kriza koja pokreće porodične promene, izaziva emocionalne reakcije (neprihvatanje, krivica, ljutnja, očaj, strah, anksioznost, tuga…) svih članova porodice. Noseći se sa ovim osećanjima, i obolela osoba i članovi njene porodice, na različite načine bore se i sa bolešću. Pri prvom suočavanju sa dijagnozom, mogu se javiti zbunjenost, ljutnja, krivica, poricanje (“To se ne dešava nama”), kriticizam usmeren na lekare, neprihvatanje. Kako bolest postaje očigledna, tako i porodica postepeno prihvata realnost. Tada se mogu javiti postiđenost zbog ranijih reakcija, ljutnja zbog nepravde, strah kako će bolesni član reagovati. Odnosi koji su ranije postojali u porodici značajno će uticati na doživljaj koji će svi imati po suočavanju sa bolešću.
Ukoliko je, recimo, majka bolesna, a njena uloga je uključivala brigu oko kuće, ishrane, brigu oko dece, usled nemogućnosti da ove uloge više obavlja, ostatak porodice se reorganizije i nadomešćuje njene uloge. Značajno za svaku porodicu jeste istorija iskustva prethodnih generacija. Ova istorija nekada pruža pozitivne i podržavajuće smernice, a nekada ne. Ukoliko je deo porodičnih uverenja da se o bolesti ne govori, da se krije od drugih, porodica će biti limitirana za sistem podrške koji može dobiti od okruženja, istovremeno kreirajući tajnu, koja je uvek teret za svaku osobu koja je nosi. Predviđanje katastrofalnih ishoda je takođe jedan od delova sistema uverenja koje porodica može imati, što posledično dovodi do povišenog nivoa anksioznosti i pojačanog osećanja bespomoćnosti kod obolelog. Osećanje krivice, posebno prisutno kod psihijatrijskih bolesti je veoma štetno. Često se dešava da se članovi porodice preispituju šta su pogrešno uradili, ko nosi “pogrešan genetski kod”, ko je preneo bolest. Ovakva preispitivanja čest su izvor konflikta, etiketiranja jedne osobe kao krivca i udaljavanja od rešenja.
Kvalitet života čitave porodice se menja, na fizičkom, psihološkom i socijalnom nivou. Briga oko bolesnog člana, briga oko budućnosti porodice, frustracija, stres uzrokovan promenama stanja, socijalni problemi poput diskriminacije, etiketiranja, neprhvatanja/nedostatka podrške od strane okoline, odsustvovanje sa posla, utiču na porodične snage i načine kako se porodica nosi sa bolešću.
Postoje tri značajna faktora koji utiču na način na koji će se porodica nositi sa bolešću svoga člana:
Faza života porodice (npr. porodica sa adolescentom);
Tip bolesti (psihijatrijska bolest, karcinom itd.);
Način porodičnog funkcionisanja (može se razlikovati u zavisnosti od vrste bolesti; jedna ista porodica može se kvalitetno organizovati kada je potrebna podrška članu obolelom od karcinoma, a biti potpuno dezorganizovana kada je u pitanju psihijatrijska bolest).
Šta je značajno da porodica zna kada postoji bolest
Svaka bolest je različita, baš kao i svaka porodica. Prvi korak je upoznavanje sa bolešću. Ove informacije je uvek najkorisnije dobiti od stručnog lica, lekara specijaliste. On porodicu može uputiti u prirodu bolesti, mogućnosti lečenja, vrste pomoći u oporavku, značaj uzimanja lekova, znake pogoršanja, očekivanja. Naoružati se znanjem znači zaštiti se, razumeti, boriti se na ispravan način. Traženje informacija na raznim forumima nije korisno, jer svaka osoba ima različit organizam;
Osećanja koja su opisana u tekstu iznad su normalna, prirodna reakcija;
Bolesni član porodice nije samo “bolest”, već je i dalje osoba koja ima mnogo više kvaliteta, potreba, misli, osećanja, od onoga što bolest predstavlja.
Za svaku porodicu važno je da zna da poruke iz prošlosti može menjati, ukoliko one nisu korisne i nemaju svoju svrhu u aktuelnom trenutku. Vernost načinima na koje su prethodne generacije posmatrale bolesti može dovesti do neadekvatnih rešenja;
Traženje stručne pomoći i podrške, osnaživanje i na psihološkom nivou, uvek je odraz zdravih potencijala porodice;
Razgovor o osećanjima, otvorenost u komunikaciji prilikom organizacije, ujedinjuje porodične snage i ne ostavlja nikoga usamljenog sa svojim mislima i osećanjima.
Mr Anđelka Jelčić
